Rapporter

Här nedan följer sammanfattningar av rapporter från projektet. I slutet av varje sammanfattning kan du ladda ned och läsa respektive rapport i sin helhet. Detta förutsätter dock att du har Adobes gratisprogram Acrobat Reader installerat på din dator.

Barn med astma/allergi. Erfarenheter från 3½ års verksamhet med familjerådgivning 1995-99.
Kjell Reichenberg

Genom samverkan mellan Astma och Allergiföreningen för familjer i Göteborg, Barnsjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset Östra och Nordiska Hälsovårdshögskolan har vi under 3½ år bedrivit utvecklingsverksamhet med familjerådgivning vid astma/allergi hos barn.

• Familjerådgivning/familjesamtal som utgjort största delen av arbetet.
• Gruppverksamhet: föräldragrupper och temadagar i föräldraföreningar och andra grupper om familjepsykologiska aspekter på astma/allergi hos barn.
• Öppen förskola genom föreningen för familjer med små barn med allergi.
• Forskning om hur barn med astma och deras familjer påverkas avseende livskvalitet och psykologiska förhållanden.
• Informationsverksamhet: artiklar, hemsida, föreläsningar.

Familjerådgivning: Familjer har inbjudits delta i en serie familjesamtal om hur sjukdomen påverkar familjen och hur familjens resurser på bästa sätt kan tas till vara i behandlingen.

Under 3½ år har 96 familjer med 115 sjuka barn anmält sig eller remitterats till verksamheten. Familjerna har deltagit i 1- 6 enskilda samtal med barnläkare/familjeterapeut. Återkommande teman i samtalen: föräldrar upplever att det sjuka barnets syskon kommer i skymundan i familjen; den isolering familjer tvingats till på grund av allergin; föräldrar är ofta osäkra om något beteende barnet har kan tillskrivas sjukdomen, läkemedelsbehandlingen, en egen personlighet eller den särskilda sociala och psykologiska situation sjukdomen medfört för barnet; föräldrar är ofta upptagna av möjligheten att barnet plötsligt kan dö av sin sjukdom; de svårigheter som kan uppträda i kontakten med personal i skola/förskola.

I forskningsarbetet har studier gjorts om hur föräldrar till barn med astma bemästrar sjukdomen och dess konsekvenser för familjen; om hur barn 7-9 år med astma och deras familjer påverkas avseende livskvalitet och psykologiska förhållanden av sjukdomen; på vilka sätt föräldrar kan utnyttja familjerådgivning i behandlingen av barnets sjukdom.

Projektverksamheten som i sin första etapp har avslutats har lett till att arbetet i viss omfattning införlivats i den ordinarie barnsjukvården SU Östra och att liknande verksamhet påbörjats på annat håll. Forskningsarbetet fortsätter. För gruppverksamheten har ingen bestående finansiering ännu ordnats.

Fortsatt utvecklingsarbete om hur föräldragrupper kan fungera, hur samarbete föräldraförening/barnsjukvård med bevarad självständighet kan utvecklas och hur samarbete mellan olika personalgrupper inom hälso- och sjukvården för barn kan underlättas sker.

Fullständig rapport, 25 sidor, kan läsas via länken här nedan eller rekvireras per post, se under Tag kontakt.

Ladda ned Kjell Reichenbergs rapport i dess helhet som Acrobat Reader-dokument.
   

Familjebehandling vid ALLERGI och ASTMA hos barn och ungdomar.
Marie Levan-Abrahamsson

Intervjuer av familjer och personal inom barnsjukvården. Vilka änskemål om psykologiskt stöd har familjer med barn med astma? Hur vill personal inom barnsjukvården att familjers särskilda behov ska tillgodoses? Vad tycker de familjer som deltagit i verksamheten med familjerådgvining?

Ladda ned Marie Levan-Abrahamssons rapport i dess helhet som Acrobat Reader-dokument.
  

Familjer med barn med astma och allergi. Erfarenheter från en försöksverksamhet.
Ur tidskriften Svensk Familjeterapi 1997;9:27-30.
Kjell Reichenberg .

Vad väljer familjer att samtala om i en försöksverksamhet med familjerådgivning vid astma/allergi hos barn?
a.. Syskon i skymundan.
b.. Svårt i början.
c.. Företräda barnet i skola/förskola.
d.. Tålamodskrävande medicinering.
e.. Isolering.
f.. Kan barnet dö?
g.. Osäkerhet om psykiska symptom?

Ladda ned Kjell Reichenbergs artikel i dess helhet som Acrobat Reader-dokument.
  

Familjesamtal vid astma/allergi hos barn
Rapport av Lotta Dellve

En försöksverksamhet, inom barnområdet vid Sahlgrenska universitetssjukhuset/Östra i samarbete med Allergi och astmaföreningen för familjer i Göteborg, med familjesamtal vid astma/allergi hos barn har pågått sedan 1995. En grundläggande idé är att medicinsk och familjepsykologisk aspekt ska hållas samman och familjesamtalens syfte är att för familjer utröna hur egna resurser bäst kan tas tillvara.

I denna rapport beskrivs upplevelsen av familjesamtalens nytta ur föräldrarnas och terapeuternas perspektiv. Intervjuer, bandade och utskrivna, har skett med föräldrar som deltagit i familjesamtal, föreningsaktiva föräldrar och terapeuter.

Föräldrarna upplevde att det fanns ett behov av att samtala med medicinskt och familjepsykologiskt kunniga och att 1-6 familjesamtal hade nytta för dem genom: att starta en tankeprocess och ge en tankestruktur; bekräftelse av förmåga och bekräftande översikt; att vara ett bollplank i medicinska, ofta sammansatta och multifaktoriella frågor; att förbättra kommunikation och jämvikt i familjen samt ge en viss förändring av strategi.

Föräldrarna sökte sig till familjesamtal i samband med en konflikt som hade samband med barnets astma/allergi, för att ändra på ett förhållande inom familjen orsakat av sjukdomen eller av nyfikenhet.

En kvalitativ studie av föräldrarnas perspektiv, föräldrarollen, är under bearbetning. Här presenteras ett axplock av preliminära kategorier.

Terapeuternas tankar i mötet med familjerna var att erbjuda reflektion i ett sammanhang, med kulturkompetens inom problematiken vid astma/allergi i familjen. De betonar det egna valet med dess konsekvenser och polariteten, vikten av att tydliggöra känslor för att samarbeta och förhandla i föräldraskapet. Terapeuterna betonar det som är bra och fungerar för att se möjligheter i olikheterna. I medicinska frågor vill man förmedla en översikt och utgöra ett tillfälle till att reflekterande tillägna sig kunskap.

Konklusionen är att det finns ett behov av att samtala kring familjepsykologiska aspekter på astma/allergi, frågor som varit angelägna att samtala om har ofta varit sammansatta och multifaktoriella samt att 1-6 samtal är tillräckligt för att uppleva nytta av samtalen.

Ladda ned Lotta Dellves rapport i dess helhet som Acrobat Reader-dokument.
  

Barn och ungdomar med astma och allergi. -Samtalsstöd hjälper familjen att klara påfrestningarna.
Artikel  av Marie Levan-Abrahamsson i Vårdfacket nr 1/1998.

Barn och ungdomar med allergiska sjukdomar är idag en mycket stor, men tyst grupp. Påfrestningarna som sjukdomen orsakar påverkar inte bara   det  barn som  drabbas  utan  också  hela  familjen.
Att ett barn drabbas av en allvarlig kronisk allergisk sjukdom,  som i enstaka fall kan leda till döden,  kan  innebära en kris. Klart är att ett stöd kan behövas, för vilket  samhället  och sjukvården har ett stort ansvar.
Föräldrarna har många praktiska bekymmer och bär  på mycket oro, rädsla, otillräcklighet och skuld.  Föräldrarollen är  utsatt på grund av upplevelsen att ej kunna skydda sitt barn tillräckligt. Den sociala isoleringen kan bli svår  för familjen och  syskonen känner sig ofta  åsidosatta.
Det som är svårast för barnen uttrycks i en längtan efter att kunna göra och ex. äta samma saker som sina kompisar. De tycker att det är svårt  att inte få förståelse för sin situation i skolan. Själva betonar de dock inte sina behov eller svårigheter i första taget.
Ett unikt  projekt med samtalsstöd till  familjer där barn drabbats av allergisk sjukdom har  nu pågått i c:a 2 år vid Östra sjukhusets Barnklinik i Göteborg.  Syftet är att undersöka om familjens  egna resurser  att hantera situationen kan förstärkas genom känslomässigt stöd i form av tidig samtalsbehandling av hela familjen.  Både medicinskt och psykoterapeutiskt utbildad personal deltar. En utvärdering visar hittills mycket positiva resultat.

Ladda ned Marie Levan-Abrahamssons rapport i dess helhet som Acrobat Reader-dokument.

DISEASE SPECIFIC QoL IN 7 TO 9 YEAR-OLD ASTHMATIC CHILDREN

K. REICHENBERG, AG. Broberg. Nordic School of Public Health and Child & Adolescent Psychiatry Centre. Göteborg. Sweden.

Background: the Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) [Juniper EF. Guyatt GH. Feeny DH. Ferrie PJ. Griffith LE. Townsend M. Measuring quality of life in children with asthma. Quality of Life Research. 1996;5:35-46.] was translated to Swedish. We have validated the instrument and used it to study determinants of disease specific QoL.

Methods: In a cross-sectional study 72 7 to 9-year-old children and their families were approached, of which 61 (85%) participated (25 girls). Mean age was 8.7 years. Children’s asthma was graded according to established criteria, 11 children had mild asthma, 40 intermediate and 10 severe.

Results: The most common restricted activities during the week preceding the investigation were: running (74%), gymnastics (30%), walking uphill (26%), playing football (20%), and shouting (13%).
Parental rating of symptoms (Spearman’s rho = 0.40, one-sided p < .01), per cent of expected PEFR (rho = 0.30, p <. 01), and FEF25-75 (rho = 0.30, p < .05) all correlated with PAQLQ-scores. Scores were also significantly (p < .05) related to physicians’ grading of severity of children’s disease (mild asthma median 5.9, intermediate 5.8 and severe 5.3). Younger children reported lower PAQLQ. So did children of single parents (median 5.30, children of cohabiting parents median 5.91, p < .01). Children’s gender or presence of eczema or rhinoconjunctivitis did not significantly affect scores. Children suffering from food allergy reported less impairment of disease specific QoL.
The PAQLQ-instrument was easy to administer, well accepted by the children, and showed acceptable internal consistency.

Conclusion: The PAQLQ is valid in the sense that it corresponds well with measures of disease severity, that is spirometry, clinical grading and parental ratings of amount of symptoms. – How is the reported impaired disease specific QoL of children with single parents mediated? Possible differences in: smoking habits, utilisation of preventive health measures, ease of transportation (access to a car) and general domestic burden, matters not included in our study, need further study.

Selected references:
Townsend M, Feeny DH, Guyatt GH, Furlong WJ, Seip AE, Dolovich J. Evaluation of the burden of illness for pediatric asthmatic patients and their parents. Ann Allergy 1991. 67: 403-8.
Christie M, French D. Eds. Assessment of quality of life in childhood asthma. Chur: Harwood Academic Publishers, 1994.
Stauquet MJ, Hays RD, Fayers PM. Eds. Quality of life assessment in clinical trials. Methods and Practice. Oxford: Oxford University Press, 1998.

I want to see the whole poster about this study. Requires Acrobat Reader.

DISEASE SPECIFIC QoL IN PARENTS OF CHILDREN WITH ASTHMA

K. REICHENBERG, AG. Broberg. Nordic School of Public Health and Child & Adolescent Psychiatry Centre. Göteborg. Sweden.

Background: the Paediatric Asthma Caregiver’s Quality of Life Questionnaire (PACQLQ) [Juniper EF., Guyatt GH., Feeny DH., Ferrie PJ., Griffith LE., Townsend M. Measuring quality of life in the parents of children with asthma. Quality of Life Research. 1996;5:27-34] was developed to estimate the impact of a child’s asthma on limitation of caregivers’ normal activities (4 items) and their worries over the disease (9 items). Each item is scored from 1 (maximal impairment) to 7 (no impairment at all). The PACQLQ was recently translated to Swedish, and the purpose of our study was to analyse the relation between PACQLQ-scores and measures of disease severity, disease-specific QoL in children and socio-economic factors.

Methods: In a cross-sectional study, 72 7 to 9 year-old children and their families were approached. 61 families participated of which 11 had a child with mild asthma, 40 intermediate and 10 severe according to established criteria. Non-parametric statistics was used for hypothesis testing.

Results: Parental grading of symptoms (Spearman’s rho=0.637, p<0.001), the asthma specific quality of life of the child (rho=0.359, p=0.002) and gradings of asthma from medical records (mild asthma median score 6.69, intermediate 6.27 and severe 5.12, p=0.001) were all related to overall PACQLQ.
The sex of child, the presence of other diseases related to allergy, peak flow rate (PEFR) and socio-economic level did not affect scores. Lower scores on the emotional domain were seen in parents of children on steroids (p=0.049).
The distribution of scores was heavily skewed towards the positive end of the scale, leading to limited power to discriminate among patents of children with mild asthma. -- The instrument had acceptable internal consistency and was well accepted by the parents.

Conclusion: The PACQLQ corresponds well with disease severity as perceived by the parents, the child and the physician. PACQLQ can be used in clinical trials and in the development of medical and psycho-social care of asthmatic children. - There is a need to investigate if mothers and fathers of the same asthmatic child experience different QoL and if single parents have the same impairment in QoL as cohabiting parents.

Selected references:
Osman L, Silverman M. Measuring quality of life for young children with asthma and their families. Eur Respir J Suppl 1996; 21: 35s-41S
Schulz RM, Dye J, Jolicoeur L, Cafferty T, Watson J. Quality-of-life factors for parents of children with asthma. J Asthma 1994; 31: 209-19
Guyatt GH, Juniper EF, Griffith LE, Feeny DH, Ferrie PJ. Children and adult perceptions of childhood asthma. Pediatrics 1997; 99: 165-8
Wamboldt FS, Spahn JD, Klinnert MD, Wamboldt MZ, Gavin LA, Szefler SJ et al. Clinical outcomes of steroid-insensitive asthma. Ann Allergy Asthma Immunol 1999; 83: 55-60

I want to see the whole poster about this study. Requires Acrobat Reader.